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Aprendiendo a comunicarse: estrategias para desarrollar comunicación con infantes cuyas incapacidades múltiples incluyen incapacidad de la vista y la pérdida del oído.

Por: Deborah Chen, PH.D. Maestra, Universidad del Estado de California, Northridge Publicado con permiso de reSources, Volumen 10, Número 5, Edición de Comunicación Verano 1999. Publicado por el Departamento de Servicios Sordociegos de California

Los infantes se comunican por medio del llanto, alboroto, sonrisas, movimientos del cuerpo y otros comportamientos no orales. Con la repetición de las interacciones, sus papás, familiares y cuidadores aprenden a interpretar el significado de estas señales y responden de acuerdo. Por medio de estos intercambios los infantes descubren que sus comportamientos tienen un efecto poderoso en sus cuidadores y comienzan a desarrollar otros tipos de comunicación más eficaz - gestos y palabras. Pero, cuando el infante padece de una incapacidad de la vista o pérdida del oído además de otras incapacidades, el proceso de comunicación no se desarrolla de una manera normal. Sus primeros comportamientos de comunicación pueden ser sutiles o fuera de lo normal por lo que es difícil interpretarlos e identificarlos. Por ejemplo: un infante que está totalmente ciego y tiene dificultad para oír se queda quieto cuando su mamá le habla. La mamá podría interpretar esa pasividad como si fuera desinterés por parte del bebé, en lugar de interpretarlo como lo que en realidad está haciendo - prestando atención. O, un infante que padece de parálisis cerebral y está sordo posiblemente estremezca su cuerpo cuando su papá lo carga. El papá podría interpretar el estremecimiento como si fuera un rechazo, en lugar de interpretarlo como regocijo.

También, la manera en que nosotros usualmente respondemos, por ejemplo: oralmente si el infante puede oír o con lenguaje de manos si no puede oír, podría no ser entendido o quizá ni siquiera percibido por los infantes que padecen de incapacidades de los sentidos e incapacidades múltiples. Es necesario que la comunicación con este tipo de infantes sea planeada con cuidado, sea consistente y consista de procedimientos específicos. El propósito de este artículo es discutir las estrategias específicas que las familias y proveedores de servicios pueden usar para comunicarse con los infantes (recién nacidos a 36 meses) que todavía no usan palabras y padecen de serias y múltiples incapacidades.

COMENZANDO

Debido a que los primeros comportamientos de comunicación del infante están conectados al contexto, es necesario que identifiquemos por qué y cómo el infante se comunica cuando se están llevando a cabo actividades familiares. Estas observaciones nos dan información sobre el nivel actual de la capacidad de comunicación del infante e información sobre las maneras en que podemos ayudar a fomentarla.

Observación atenta para interpretar los comportamientos del infante

  1. Observe lo que el infante hace durante una actividad cotidiana (Ej. al cambiarle los pañales, al vestirlo o al bañarlo) y observe lo que hace durante una actividad social (Ej. cuando le hace cosquillas, cuando le canta, cuando lo mece o juega con él)
  2. Identifique la manera en la que por medio de su comportamiento el infante muestra interés, disgusto, fatiga o aburrimiento.
  3. Identifique si el infante se comunica para regular la acción que está sucediendo. (Ej. él puede rechazar, protestar o rehusarse para mostrar que desea que algo se haga o no se haga, para pedir objetos o solicitar acciones) o, en las interacciones sociales (Ej. para que alguien le ponga atención , lo salude, juegue con él o lo consuele)

Después, usted debe investigar lo que hace la familia en cuestión de actividades típicas y comunicación. De esta manera se pueden diseñar estrategias de acuerdo a la vida familiar y que sean más útiles para toda la familia.

Información sobre la familia

  1. ¿Cómo transcurre un día típico en la vida del infante?
  2. ¿Cuáles son los objetos, actividades y personas favoritas del infante?
  3. ¿Cuáles son los objetos, actividades y personas que más le disgustan al infante?
  4. ¿Cómo se comunica con usted el infante? ¿Qué es lo que usualmente trata de decirle?
  5. ¿Cuándo es que el infante está más comunicativo?
  6. ¿He encontrado algunas maneras especiales que lo ayudan a comunicarse con su infante?
  7. ¿Qué actividades disfruta hacer con su infante?
  8. ¿Qué canciones o juegos de bebé se cantan o juegan en su familia?
  9. ¿Qué palabras usa frecuentemente en las actividades cotidianas con su bebé?
  10. ¿Qué dice usted cuando su bebé hace algo que a usted le gusta o lo hace sentirse orgulloso?
  11. ¿Qué tiempo es bueno o cual actividad es buena para jugar con su bebé?

Es muy importante que la familia dedique tiempo a discutir estas preguntas; y es absolutamente necesario si los proveedores de servicios y las familias provienen de diferentes culturas o hablan diferentes idiomas. De lo contrario, las sugerencias que haga el proveedor de servicios para ayudar al infante a comunicarse pueden estar en conflicto con las costumbres de la familia. Por ejemplo: el infante se va a confundir si el proveedor de servicios habla inglés y le dice "good boy" para elogiar lo que hizo, pero la mamá que habla español le dice "bravo". Las señas del lenguaje de manos también son diferentes dependiendo del idioma, por ejemplo: la seña "S hands" que significa zapato en inglés no le es útil a las familias que no hablan inglés y que no saben el alfabeto de manos, además puede no ser de utilidad inmediata si el infante no usa zapatos. Solamente por medio de la observación cuidadosa del infante y las discusiones francas con la familia los proveedores pueden sugerir estrategias de comunicación más adecuadas para el infante en particular y que respeten la cultura familiar.

DISEÑO DE ESTRATEGIAS

Debemos diferenciar entre los métodos que usamos para comunicarnos con el infante (la información que se le da) y las maneras en que es más probable que el infante se comunique (su respuesta) Los métodos que se usen para dar la información y para que el infante responda deben estar diseñados de acuerdo a las necesidades individuales de aprendizaje de cada infante. Por ejemplo: por medio de un recordatorio de objeto (digamos mostrando una cobijita) la mamá puede preguntar ¿quieres mecerte?, y el infante puede menear su cuerpecito para decir "sí" (su respuesta)

DE LA INFORMACION DE MANERA QUE EL INFANTE PUEDA ENTENDERLA

Utilice los sentidos que el infante puede usar

Es importante que a los infantes que padecen de incapacidades múltiples se les hagan evaluaciones audiológicas y oftalmológicas; esto es debido a que es más posible que padezcan de problemas del oído o de la vista que los infantes no incapacitados. Es más común descubrir los problemas del oído antes de descubrir problemas de la vista, esto se debe a que las incapacidades de la vista son más obvias. Si al infante se le descubren problemas de la vista y pérdida del oído, es importante que se haga todo el esfuerzo posible para determinar si le beneficiaría usar lentes correctivos o aparatos del oído.

Consejos para comunicarse

  • Hable naturalmente y cerca del oído del infante. Esta es una manera natural para ayudar al infante a discriminar los sonidos del habla de los sonidos de su medio ambiente, en especial si el infante padece de una ligera pérdida del oído, una infección de los canales auditorios u otro problema del oído, y no usa un aparato de oído.
  • Reduzca el ruido innecesario. Apague la televisión o el radio y reduzca cualquier otro ruido alrededor si usted quiere que el infante ponga atención a lo que se le está diciendo u a otra información oral. La señal (en este caso las palabras) se debe decir a un volumen de 30-40 Db más alto que otros ruidos a su alrededor para que un infante que puede oírlas; y para que los sonidos a su alrededor no interfieran con su habilidad de comprender lo que se le dice.
  • Cargue al infante cerca de su pecho y baile o mézalo al tiempo que le habla o le canta para ayudarlo a hacer la conexión entre el sonido y el movimiento.
  • Imite los balbuceos y las acciones del infante. Los infantes imitan los comportamientos que están en su repertorio antes de imitar comportamientos nuevos. Estos intercambios de imitaciones pueden hacerse como juegos de tomar turnos.
  • Invente otros juegos de infante, por ejemplo: juegue "me ves no me ves" ponga un pañuelito sobre la cara del infante y después quítelo diciendo "ahora me ves", o juegue a los "brinquitos" al tiempo que vocaliza.

Acople su comunicación al nivel de desarrollo del niño. La comunicación debe ser de acuerdo a la habilidad cognitiva del niño, a las acciones que se están llevando a cabo y a los objetos que el niño puede percibir. Muchos infantes entre cuyas incapacidades múltiples se encuentran la incapacidad de la vista y la pérdida del oído pueden beneficiarse con el "caregiverese", recordatorios anticipadores y señas de palabras claves.

COMUNICACION MATERNAL/PATERNAL "CAREGIVIRESE"

La manera en que interactuamos con los infantes es muy diferente a la manera en que interactuamos con los niños que ya hablan. Los padres que pueden hablar le hablan a sus infantes con palabras en clave alta y entonación exagerada. Los padres sordos le hablan a su hijo con lenguaje de manos haciendo las señas con movimientos más grandes, haciendo señas en el cuerpo del infante, o haciendo una seña sobre el objeto que describe. En esas interacciones, tanto los padres que puede hablar como los padres sordos hacen expresiones faciales exageradas, esperan que el infante responda, interpretan los comportamientos del infante como comunicación, e imitan y amplían los balbuceos del bebé. Este tipo de comunicación "maternal" o "paternal" ayuda al infante a participar en conversaciones.

Sugerencias para comunicarse

  • Use frases cortas con palabras repetidas para permitir al infante el tiempo de procesar y comprender lo que se le está diciendo oralmente o con lenguaje de manos. Por ejemplo: "toma tu biberón", "tienes sed", "toma jugo".
  • Añada palabras a las acciones para ayudar al infante a comprender las palabras y sus significados. Por ejemplo: cuando lo levante diga: "arriba, arriba, arriba"
  • Si es adecuado en el caso de su niño, use expresiones faciales animadas para atraer su atención visual, complementar lo que se le está diciendo y comunicarse de una manera natural.
  • Use gestos naturales, visuales o del tacto, para atraer la atención del infante, para comunicar el significado de las palabras y para darle ejemplos del uso de los gestos en la comunicación. Ejemplo: diga adiós con la mano al tiempo que dice "adiós, adiós", recuéstese cuando diga "a la cama, a la cama".

RECORDATORIOS ANTICIPATORIOS

Los recordatorios anticipatorios son recordatorios específicos de tacto que ayudan al niño a prepararse para la llegada de una nueva actividad. Ejemplo: puede tocarle un pié (recordatorio de tacto) o puede dejar que el infante toque el calcetín (recordatorio de objeto) para comunicarle que "se le van a poner los calcetines". Puede golpear la cuchara en contra del plato (recordatorio auditorio) para indicarle que es "hora de comer". Puede mecerlo en sus brazos (recordatorio cinético) para indicarle que lo va a poner en la hamaca. Puede dejarlo que huela el jabón (recordatorio olfatorio) para indicarle que es hora de bañarse. O puede menear sus dedos ante el campo visual del niño (recordatorio visual) para indicarle que lo va a levantar. No use recordatorios que inciten una respuesta negativa o que son difíciles que el infante perciba. Por ejemplo: al infante que lo han picado mucho en sus pies para sacarle muestras de sangre el recordatorio de tocarle el pie para avisarle que "se le van a poner los calcetines" puede causarle aversión. Otros infantes pueden ser demasiado sensitivos a ciertos aromas y reaccionar negativamente a los recordatorios olfatorios. Los recordatorios deben ser seleccionados cuidadosamente para cada infante, deben hacerse consistentemente y de manera precisa, y deben tener una conexión con lo que representan. De esta manera el infante puede desarrollar un entendimiento de lo que significan. Por ejemplo: el infante se puede confundir si se usan diferentes recordatorios táctiles para darle el mismo mensaje (tocarle los labios, la barbilla o la mejilla para indicarle que es "hora de comer") o si varios recordatorios de tacto en su cara significan diferentes mensajes (tocarle los labios significa "es hora de comer", tocarle la barbilla significa "abre la boca para cepillarte los dientes")

PREGUNTAS COMUNES SOBRE LOS RECORDATORIOS

¿Los recordatorios deben irse introduciendo en cierta secuencia?

No hay estudios que ofrezcan una guía de cómo deben irse introduciendo los recordatorios. Los recordatorios deben ser diseñados individualmente para cada infante y para cada actividad específica. Sin embargo, es útil comenzar con un recordatorio que el infante pueda entender fácilmente, que esté claramente relacionado a la actividad, y que esté representado de inmediato antes que la actividad comience. Por ejemplo: al principio quizá sea más fácil que el infante entienda "es hora del baño" si se le da un recordatorio de tacto (ponerle la mano en el agua antes de meterlo en la tina) en lugar de dejarlo oler el jabón (recordatorio olfatorio) Comience con pocos recordatorios que sean diferentes unos de los otros y que representen diferentes actividades, al bebé le será más fácil diferenciarlos y descubrir lo que significan. Ejemplo: use un recordatorio de tacto para el baño (ponerle la mano en el agua), un recordatorio de tacto para el cambio de pañal (un jaloncito al pañal) y un recordatorio de objeto para jugar (la cobijita para el columpio)

¿Cuál es la diferencia entre una señal y un recordatorio?

La señal manual es un símbolo, una palabra o una unidad de lenguaje que representa algo. Por ejemplo: la señal de mano que significa MAMA quiere siempre decir mamá. El recordatorio que está individualizado para el niño se diseña específicamente para la actividad o el contexto y se usa para estimular un cierto comportamiento. Por ejemplo: se puede diseñar el recordatorio de tocar la barbilla del niño para recordarle que "abra la boca" cuando el cuidador quiere cepillarle los dientes; o se puede diseñar para que "coma" a la hora de la comida; o para "que cierre la boca" para que no babee.

SEÑAS DE PALABRAS CLAVE

A algunos infantes con incapacidades múltiples les beneficia el uso de las señas de palabras clave las cuales son señas adaptadas de acuerdo a las necesidades de aprendizaje del infante. La seña de palabra clave no es lo mismo que el método simultáneo (palabras en inglés usadas junto con el sistema de señas de mano) ni es lo mismo que el Lenguaje Americano de Manos (ASL) el cual tiene su propia gramática y reglas visual-espaciales y es un lenguaje diferente al inglés. Inicialmente, la seña de palabra clave es realmente un "recordatorio" para atraer la atención del infante y desarrollar su entendimiento de lo que significa la palabra y lo que representa. Por ejemplo: la seña de COMER hecha ya sea por el adulto tocando los labios del infante haciendo con la mano la forma de una O, o asistiendo al infante a tocarse sus labios es en realidad un recordatorio de tacto o gesto y no una seña. Cuando se usan señas de palabras claves con un infante que tiene la vista disminuida, es necesario tomar en cuenta el problema de la vista del niño. Las señas deben hacerse de manera que el infante las pueda ver, eso quiere decir, dentro del campo visual del niño y a una distancia de vista óptima; la escala de producción de la señal y el tamaño de los movimientos de la mano deben ser modificadas para permitir que el infante pueda ver la seña; y las manos del que hace la seña deben ser claramente visibles en contraste con la ropa que viste.

SELECCIONANDO SEÑAS DE PALABRAS CLAVES PARA COMUNICAR INFORMACION

  1. Pídale a su familia que haga una lista de las palabras más importantes para comunicarse con el bebé.
  2. Establezca una lista de vocabulario con los miembros de la familia y los proveedores de servicios, decida cuales señas usar con esas palabras, identifique las adaptaciones que necesiten hacerse, y use las señas consistentemente en todas las actividades.

SELECCIONE ADAPTACIONES PARA LAS PALABRAS CLAVES

  • Haga señas en el cuerpo del infante
  • Guíe físicamente al infante para producir las señas (señas coactivas)
  • Haga señas pequeñas y cercanas a la cara del infante
  • Oriente la atención del infante hacia la persona que hace la seña tocándole la carita o el cuerpecito
  • Use muestras táctiles. Coloque las manitas del bebé sobre sus propias manos para que él sienta el movimiento de la seña (señas interactivas)
  • Acople la cantidad de movimientos de las señas con las sílabas de una palabra cuando le dé información. Ejemplo: la palabra mamá son dos movimientos.

Aproveche los intereses y las habilidades del niño. Es más posible que el infante ponga más atención a los objetos, actividades y personas que a él le gustan, y también es más probable que las pida porque son sus favoritas. Por ejemplo: al infante que le gusta el movimiento puede ser motivado a pedir "más" cuando están jugando con él un juego de brinquitos. Usted puede interrumpir el juego de brinquitos para incitarlo a que pida "más" (como indicamos a continuación) Los métodos seleccionados para incitar al bebé a expresar comunicación deben estar basados en las habilidades del bebé. Por ejemplo: el infante que puede controlar los movimientos de sus manos es más probable que use algunas señas expresivas que un infante que tiene problemas de movimiento motor. Es más probable que el infante pueda elegir entre un objeto favorito y un objeto que no le gusta, que entre dos objetos que le atraen igual.

ESTRATEGIA DE INTERRUPCION DE LA RUTINA

  1. Seleccione una actividad de movimiento que le guste al infante y haga como tres movimientos.
  2. Pare de hacer la actividad para que el infante sienta que necesita comunicarse
  3. Espere calmadamente (cuente en silencio hasta 10 o 15 dependiendo del tiempo que el bebé necesite para responder) y observe lo que hace.
  4. Si el infante responde, interprete el comportamiento como comunicación. Añada palabras al comportamiento del niño. Como respuesta a la comunicación del bebé continúe la actividad.
  5. Si usted ve que el infante no responde de manera que se pueda observar, dele un "recordatorio" (por ejemplo: muévale sus brazitos o sus piernitas) e inmediatamente continúe la actividad.

Repita este procedimiento de "recordatorio" dos veces más para ofrecerle al infante tres oportunidades de enseñanza directa. Después, repita desde el paso 3: interrumpa la actividad y espere calmadamente a que el infante responda.

CRITERIO PARA SELECCIONAR LAS PRIMERAS SEÑAS PARA PROMOVER RESPUESTAS

  1. Con base a las observaciones y a la entrevista de familia descrita anteriormente identifique las actividades, objetos o personas favoritas del bebé.
  2. Para representar esas preferencias seleccione señas que sean fáciles de hacer, tengan contacto de tacto (Ejemplo: COMER, MAMA), tengan movimientos simétricos (Ejemplo: MAS), y se sientan y parezcan lo que representan (Ejemplo: COMER, LAVARSE, ACOSTARSE)
  3. Ofrézcale al infante oportunidades frecuentes para que use las señas.

CONSIDERACIONES QUE DEBEN TOMARSE EN CUENTA AL SELECCIONAR LAS SEÑAS DE PALABRAS CLAVE PARA COMUNICAR INFORMACION A LOS INFANTES CON PROBLEMAS DE MOVIMIENTO MOTOR.

  • Identifique las palabras clave que han sido seleccionadas por la familia del infante y los proveedores de servicios y determine su utilidad para la comunicación expresiva del infante.
  • Determine si una seña de tacto es la manera más eficaz para que el infante exprese lo que desea o necesita. ¿Qué tipo de ayuda física necesita el infante para hacer la seña? ¿Hay alguna manera más fácil para que el infante se comunique? Ej. usando un objeto, dibujo u otro sistema de señales.

Dé tiempo al bebé y oportunidades para repetir. Los niños pequeños que no tienen incapacidades necesitan oír una palabra usada dentro del contexto casi 200 veces antes de comenzar a usarla. Los infantes con incapacidades múltiples necesitan experimentar aún más veces para comprender el significado de una señal o palabra que use usa en las actividades diarias. Esta importante necesidad de consistencia y repetición pone en relieve la importancia de hacer que la comunicación sea una parte esencial en cada actividad de aprendizaje y rutina diaria. No sólo los infantes - si no todos los que lo rodean - los miembros de la familia y los proveedores de servicio - deben aprender a comunicarse con el bebé.

BIBLIOGRAFIA

Recursos seleccionados para ayudar a tener comunicación con los infantes que padecen de incapacidades severas y múltiples.

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